Têtes @ Kat…veut savoir… 

(25 octobre 2004)

La maladie peut-elle attaquer tes nouveaux poumons ?

-Bonne nouvelle : la fibrose kystique ne reviendra jamais détruire mes nouveaux poumons. Cependant d’autres dangers peuvent survenir ; pneumonie, pneumothorax, etc. 

Comment pourrais-tu décrire ton état général après 3 mois ?

-Ce qui est plus problématique, ce sont les médicaments anti-rejet. Ils ont pour effet de diminuer et de ralentir la force du système immunitaire. Je suis donc plus vulnérable à l’attaque des bactéries. J’ai d’ailleurs présentement un rhume qui a diminué ma capacité pulmonaire de 20%. Demain, je passe une bronchoscopie et je pourrai savoir si j’ai à faire face à un rejet ou si je dois simplement combattre un rhume… Je dis « simplement», mais j’avoue que je ne sais pas à quoi m’attendre….En tant que nouvelle greffée, je ne connais pas encore très bien l’ampleur que peuvent prendre ces « petites » infections…….. 

Jusqu’à la semaine dernière, mes nouveaux poumons fonctionnaient très bien… (87%). Il est certain que je suis très inquiète de cette baisse rapide…Ce n’est cependant pas dramatique; plusieurs greffés n’atteignent une capacité pulmonaire de 80% qu’après 3 à 6 mois…Bref, malgré mon inquiétude, je demeure confiante… et comme dirait ma petite nièce, je pourrai bientôt récupérer le nom qu’elle m’avait attribué :Valérie Poumon !

Physiquement, à quelles douleurs dois-tu faire face ?

-Côté douleurs, ce sont mes jambes qui me font le plus souffrir. Déjà trois mois de passés, et ça ne diminue pas beaucoup...voire pas du tout… On parle d’une neuropathie diabétique. Mes chevilles sont très fragiles; je dois porter des orthèses-chevillères (je n’ai, par contre, plus besoin de canne pour marcher) et me rendre deux fois par semaines en physiothérapie à l’hôpital Notre-Dame. J’ai encore parfois mal au niveau du sternum et je me sens oppressée autour de thorax (un peu comme si je portais continuellement un soutien-gorge trop petit…). Mes nombreux médicaments me causent de fréquents maux de cœur et je continue à avoir souvent mal au ventre dû à la fibrose kystique qui demeure présente dans mon système digestif (ainsi que dans mes sinus).

Avoir subi une greffe : Qu’est-ce que cela implique ?

Côté problème, il y a ma surdité. Elle avait commencé environ deux mois avant ma greffe, à cause de doses trop fortes d’un antibiotique (c’était ça ou la mort)…dans ces cas-là les dangers sont bien présents. Il semble que la chirurgie ait empiré mon état.

J’ai présentement des prothèses auditives pour m’aider…mais ce ne sera pas suffisant et je dois bientôt débuter des cours de lecture labiale. D’ici un an, il est également possible d’envisager un implant cochléaire (mais cette opération ne me sourit pas : primo, ça ne se fait qu’à Québec…mon équipe ne serait pas sur place s’il y a des problèmes…secundo, le risque d’infection peut s’avérer dangereux… j’ai le temps d’y penser…).

Il est certain que cette nouvelle épreuve me cause de sérieux désagréments, principalement au niveau de la musique. Depuis l’âge de 4 ans je joue du violon… je crois bien que ma carrière de musicienne s’est arrêtée avec ma greffe.

Pour ce qui est de la réadaptation, comme je disais, je vais en physiothérapie 2 fois par semaine…Le mois que j’ai passé à l’hôpital après ma greffe, j’ai dû réapprendre à respirer (il y avait déjà plusieurs mois que le bi-pap respirait pratiquement pour moi…) et réapprendre à marcher (il y avait si longtemps que j’étais alitée que mes muscles avaient fondu…) Depuis mon retour à la maison, j’aurais dû apprendre à me reposer et à prendre plus soin de moi…mais j’étais tellement pressée de Vivre que j’en paie aujourd’hui le prix . Je vais moins bien et c’est sûrement de ma faute… : entre autre, je ne me suis pas assez reposée et j’ai passé trop de temps à l’Hôtel-Dieu à vouloir encourager mes amis qui y sont encore (Aurélie est décédée aujourd’hui…elle était la première que j’étais retournée voir…) 

Avoir reçu une greffe vient évidemment changer ma vie. Dans mon cas, c’est plus qu’un changement c’est un sauvetage. Je n’avais jamais connu le plaisir de respirer à fond. Je n’ai plus peur de manquer d’air. C’est certain qu’il y a certaines contraintes telles que des horaires très stricts pour la prise de médicaments ou des visites répétées à l’hôpital. Ce sont cependant des obligations très mineures en rapport à la vie qui nous est redonnée. L’épée de Damoclès qui se rapprochait de plus en plus est maintenant éloignée. Bien sûr, il n’y a aucune garantie quant au nombre de mois, d’années, mais si on consulte les statistiques, je peux regarder l’avenir avec optimisme et confiance. (La jeune femme atteinte de fibrose kystique qui a reçu la première greffe pulmonaire au Québec (1989) est toujours vivante…15 ans plus tard ! )

Plusieurs fois par jour, je pense à la chance que j’ai eue de recevoir ces poumons…juste à temps… alors que d’autres ne réussissent pas à s’y rendre à temps.

Qu’est-ce qui a été le plus difficile à cette étape-ci de ta vie ?

-Bien sûr, il y a eu les douleurs de la chirurgie, l’épidurale qui a cessé de fonctionner, un ACV qui a paralysé ma jambe droite pour un certain temps, un pneumothorax qui a nécessité un nouveau drain, (alors que j’en avais déjà eu 4), la douleur aux jambes et aux pieds… Mais ce qui a été le plus difficile c’est l’attente.

Ces 14 mois d’attente (plus de 12 hospitalisée dont plus de 9 sans congé) ont été difficiles parce que je voyais mon état se détériorer graduellement à un rythme rapide.Et il n’y avait pas de contrepartie, pas de garantie que des poumons seraient disponibles à temps. Quand on m’a emmenée à la salle d’opération, j’étais sereine.Même si je mourais, je me disais qu’on avait tout tenté pour me sauver la vie, que j’étais allée jusqu’au bout de mon rêve. Mourir en tentant le tout pour le tout est cent fois mieux que de mourir àpetit feu, avec la pleine conscience que le prochain souffle est peut-être le dernier. Mourir endormie dans l’Espoir plutôt que mourir (excusez l’expression) noyée dans ses sécrétions. Si j’étais morte en attente (faute d’organes), on n’aurait jamais su si une greffe aurait réussi ou non.

Où puises-tu ton courage ?

-Le courage ? Je crois que c’est comme la fibrose…c’est génétique! Blague à part, mes parents ont une force intérieure immense…Vous imaginez, (ils avaient déjà un grand garçon de 8 ans, Sébastien) ma mère enceinte de 7 mois, ils apprennent que leur petite fille de 19 mois a une maladie incurable, mortelle…et que leur futur bébé (Benjamin) risque d’en être atteint aussi… ce qui fut le cas…..Mon père s’est lancé dans une lutte qu’il a fait avancer grandement notre cause: l’Association québécoise de la F.K. ne serait pas ce qu’elle est si Denis Mouton ne s’en était pas mêlé…Ma mère et lui on fait (et font encore) plusieurs collectes de fonds ( dans les écoles entre autre…Katerine-Lune y est d’ailleurs déjà venue remercier les enfants….) Ça c’est le côté qui m’encourageait et qui m’encourage toujours…après tout j’ai un frère et plusieurs amis que j’aimerais tant voir guéris!!!) à croire à un futur remède, grâce à la recherche… Mais plus personnellement… sans jamais rien me cacher de ce qui m’arrivait, ils me montraient par leur propre force, leur courage, leur optimisme , à me battre avec le sourire (j’ai lu à quelque part que Sourire est la meilleure façon de montrer les dents au destin…) à tenter de créer mon bonheur dans n’importe quelle circonstance…Exemple : Je savais, puisque je l’avais demandé à l’âge de 5 ans, que je mourrais sûrement de F.K….mais ma mère m’avait répondu que l’on mourait tous un jour…et qu’en attendant, nous devions tout faire pour être heureux… c’est ce qu’on a fait…même ces derniers mois où j’attendais mes nouveaux poumons, ces journées si difficiles où j’avais souvent l’impression que je vivais mes dernières heures…

À la fin de la journée, après mes prières, maman me disait « on a encore eu une autre belle journée ensemble»…Et moi j’entendais là-dedans « t’es encore vivante, Ma Fille… » Mais c’est vrai…j’étais chanceuse : je ne passais pas une seconde seule (il y a des moments où la solitude est d’un grand secours, mais pas lorsqu’on se meurt et qu’on a peur…) Ma grand-mère, mon grand frère (le plus jeune était trop effrayé par ce qui m’arrivait…de peur de le vivre, un jour, lui aussi…) mes amis Marie-Claude, Joâo et Dominique donnaient parfois un répit à mes parent en venant me « garder »… Mon père et ma mère se relayaient pour le coucher (les dernières semaines ce n’était que ma mère qui dormait avec moi ; tandis qu’après la greffe ça été presque toujours mon père…) Sans oublier ma grande «famille» de fibroses, mes médecins, mes infirmiers/ères, mes physiothérapeutes, mes inhalothérapeutes …tous m’encourageaient à ne pas lâcher; ils me connaissaient forte et enjouée…ils me disaient que je serais, que j’étais un exemple… Voilà! comment aurais-je pu abandonner (même si ça m’a traversé l’esprit à quelques reprises) , je sentais bien qu’ils comptaient sur moi… de toutes façons, mon Amour pour la Vie et la certitude qu’il me restait encore plein de choses à découvrir, à accomplir, était une source où j’allais puiser quelques poignées d’Espoir et de Courage lorsque je sentais mon moral s’affaiblir… «L’espoir c’est comme un phare; il n’arrête pas la tourmente, mais il guide toujours dans la bonne direction.»

Quel est ton plus grand rêve ? 

-Dans les derniers mois, mon plus grand rêve était d’être greffée…. Maintenant que c’est fait… ??? Vivre le plus longtemps possible avec mes nouveaux poumons!….Pour, à mon tour, prendre soin de ceux que j’aime (en particulier mes parents évidemment…). Trouver le Grand Amour….Ah oui, après toutes mes conquêtes éphémères… j’ose encore espérer rencontrer Mon Âme Sœur…

Quels sont tes projets d’avenir ?

-J’ai longtemps confondu sciemment rêves et projets…puisque j’ai souvent entamé des projets que je n’arrivais pas à mener à terme… C’est à 20 ans que j’ai dit à ma mère que je ne faisais plus de projets… que des rêves….qu’ainsi je serais moins déçue si j’entreprenais quelque chose et, qu’une fois de plus, je n’arrivais pas à le terminer… J’ai ainsi quand même réussi quelques cours :3 au cégep (pour le plaisir) et 5 à l’UQAM en Animation et Recherche culturelles…J’aurais aimé recommencer l’école en Janvier (juste un cours)…Mais je crois que ce ne sera pas possible. Primo, il me faut le système FM si je veux saisir les propos du professeur je n’ai pas la somme pour me le procurer tout de suite…Secundo, c’est l’hiver…plein de microbes à l’université….je suis une nouvelles greffée et, comme je vous l’ai dit plus tôt , je dois prendre ça plus «mollo» pour l’instant…Je vais tout de même m’inscrire à un cours et je vais y réfléchir un peu, peut être en essayant de me trouver un système FM… Sinon, ce ne sera que partie remise…J’aimerais terminer mon certificat au printemps 2006….Ensuite, peut-être le BAC dans la même branche, mais je pense plutôt commencer ma carrière : la télé pour jeunes m’a toujours intéressée, alors j’y tenterai sûrement ma chance… Si le destin en veut autrement, j’ai pensé prendre des cours de signes pour les personnes sourdes et animer des activités spécialement pour les enfants qui ont ce problème…ou encore animer dans un centre de personnes âgées….ou encore….ou encore….ou encore….ou…!!!!! Maintenant qu’il m’est permis de croire que je pourrai me construire un avenir, ma tête bouillonne d’idées!

Pourquoi la vie est-elle belle ?

-Pourquoi c’est beau la Vie ?…Du plus loin que je me souvienne, j’ai toujours considéré que le seul fait de vivre était déjà le plus beau des cadeaux (et ce, malgré la maladie qui me détruisait et qui a faisait mourir beaucoup de mes amis).

J’ai même déjà dit à ma mère (à 20 ans, dans la même discussion que « rêves vs projets») que si j’avais eu le choix d’avoir ou non la fibrose kystique, je l’aurais prise puisqu’elle a fait de moi l’être que j’étais devenue … j’étais fière de cette femme. On a beaucoup à apprendre de la Vie, quelle qu’elle soit…on a chacun nos petites et grandes épreuves et on se doit de passer au travers si l’on veut s’aider à se construire soi-même…Arnaud Desjardins a écrit : «Vous avez peur de vivre parce que vivre, c’est prendre le risque de souffrir. » 

Eh bien, justement, dans la souffrance, on apprend la Vie. (ne voyez ici aucune tendance masochiste …..) Mais on apprend aussi la Vie dans tous nos petits bonheurs! On n’a qu’à s’ouvrir au autres et à soi-même : c’est alors que l’on comprend pourquoi c’est beau la Vie…qu’on ressent combien c’est Beau la Vie!

Quels sont tes lectures préférées ?

-Il y a des époques de ma vie où j’ai beaucoup lu…J’aime mieux lire pour me détendre que pour apprendre…J’aime particulièrement les livres de thriller fantastique, de terreur, d’horreur…

De ce temps-ci je dévore «Le lien maléfique» (premier d’une trilogie, la saga des sorcières) d’Anne Rice. Par contre, il m’arrive de m’enticher de lectures plus près de la réalité comme «Germinal» d’Émile Zola, «Demian» et «Le loup des steppes» de Hermann Hesse et un que j’ai vraiment déguster, à en souligner passage après passage :«Tantra, l’initiation d’un Occidental à l’amour absolu» de Daniel Odier. Ce sont là des lectures où j’ai beaucoup appris…

Les derniers mois précédant ma greffe, je n’avais plus la force, ni la concentration de lire….Le destin m’a envoyé une amie, une ancienne professeur de français en secondaire 4….Elle venait 2 fois semaines me faire la lecture . J’étais tellement heureuse de pouvoir m’évader dans son récit! 

Si vous connaissez des gens très malades, ce peut être un très beau cadeau à leur offrir : votre présence jumelée au plaisir d’un divertissement qui ne leur était sans doute plus accessible…

Quelle est ta musique préférée ?

-J’aime beaucoup les Beatles, Édith Piaf, Dominique Godin (il n’est pas connu, mais gagnerait énormément à l’être), Jorane, 
Claude Lamothe , les Beach Boys, Isabelle Boulay, Mozart, Beethoven, Vivaldi, Bach, Bizet………..Enfin, j’aime la Musique!
De là ma grande déception : je ne peux même plus m’entendre jouer de mon violon… Je jouais aussi un peu de piano et de violoncelle... mais bon, ne dit-on pas que toute bonne chose a une fin ?

Nos téléspectateurs ont 15 ans en moyenne. As-tu un message pour eux ?

-J’aurais certainement bien des choses à dire à vos téléspectateurs, mais je crois que tout tournerait autour de la notion de Bonheur : ainsi, pour être brève (cette fois-ci) je reprendrai une phrase que j’ai déjà lue (d’Alain) : 

«Refais chaque jour le serment d’être heureux» 
Une autre que j’aime bien aussi :
«Si le bonheur vous donne rendez-vous, soyez à l’heure!»