Le Porte-voix veut savoir!

Le Porte-voix, bulletin d’information de l’Association des anciens et des anciennes du Collège Durocher (St-Lambert) a récemment interviewé Valérie. 


Vous pouvez lire, ci-dessous, l’entrevue dans sons intégralité.
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P-V :Tu as généreusement accepté, à la demande de la Fondation Eulalie-Durocher, d’être présidente d’honneur de la dégustation de vins et fromages du 23 avril 2005. À un certain moment durant ton allocution, tous avaient les larmes aux yeux tellement ton témoignage était émouvant. Pour mettre nos lecteurs en contexte, pourrais-tu nous rappeler brièvement ton diagnostic comme tu l’as fait ce soir-là?

V :Dynamiques salutations à toutes les anciennes de Durocher!  Il me fait plaisir de répondre à l’invitation du Porte-voix afin de partager avec vous quelques lignes de mon histoire. Cela pour deux raisons : évidemment, je ne vous cacherai pas que c’est, pour moi et ma « mission », une excellente occasion de vous rappeler l’importance du don d’organes… Et, j’ai enfin pour but de vous transmettre un message de Vie et d’Espoir afin que, quelque soit la difficulté, la peine, la maladie… que vous ayez peut-être un jour à traverser, vous vous rappeliez de la Force qui existe en chacune de Vous…

Ainsi, pour exposer brièvement mon cas : depuis la naissance, je suis atteinte de fibrose kystique. Mon médecin ne portant guère attention aux symptômes que lui décrivait ma mère, celle-ci finit par aller voir ailleurs. C’est alors que les parents d’une petite fille de 19mois apprirent que Valérie était atteinte d’une maladie incurable dont l’espérance de vie ne dépassait pas les 17 ans : la fibrose kystique. Cette maladie étant héréditaire, il y avait de forts risques pour que l’enfant que portait alors ma mère en soit atteint également. C’est deux mois plus tard que mon frère Benjamin naissait, souffrant lui aussi de fibrose kystique.

Plusieurs d’entre vous avez sûrement la chance d’être mère, alors imaginez le désarroi de parents avec un tel diagnostic : leurs deux plus jeunes enfants n’allaient probablement jamais atteindre l’âge adulte et leur vie serait faite de contraintes médicales et de souffrances…. Loin de baisser les bras et de se décourager, mes parents, des êtres d’une inqualifiable générosité, se sont lancés à fond! Ils ont décidé d’avoir une famille heureuse et de faire tout ce qui était en leur pouvoir pour l’avancement de la recherche. 

Durant toute mon enfance, mon adolescence, enfin durant toute ma vie, j’ai non seulement été aimée, appuyée dans mes projets, soutenue dans mes peines et faiblesses….j’ai aussi été témoin de tous les efforts que déployaient mes parents pour faire connaître la fibrose kystique et à la combattre. J’écrirai peut-être un jour un livre pour raconter ce long et continuel cheminement : de nombreuses hospitalisations ( plus de 35 à Ste-Justine , à raison d’au moins 2 semaines chacune…et puis à l’Hôtel-Dieu étant de plus en plus fréquentes, j’ai arrêté de les compter).

Malgré une vie quotidienne bien différente, j’étais heureuse…heureuse de vivre, heureuse d’avoir la famille et les amis que j’avais, heureuse aussi de tout ce que la maladie m’apprenait. Je me rappelle avoir dit un jour à ma mère que si j’avais à choisir ma vie, je reprendrais la fibrose car sans elle je n’aurais pas été celle que je suis.


P-V. :Tu as été confrontée à un dilemme très profond durant ton hospitalisation pour attendre ta greffe : persévérer dans l’attente, la souffrance et l’épuisement ou jeter l’éponge. Que pense-t-on, que se dit-on pour persévérer?

V. :Effectivement, j’aurais pu, depuis déjà un petit bout, demander aux médecins de m’aider à partir doucement, sans souffrances comme j’avais vu plusieurs de mes amis quitter notre monde. Avec une perfusion constante de morphine, on ne sent plus qu’on est en train de mourir, on s’endort tranquillement. Bien qu’à chaque respiration je sentais cette mort dans mes poumons, je n’ai jamais voulu déclarer forfait, quitte à mourir « noyée dans mes sécrétions ». Mais je croyais que le miracle pouvait encore arriver, et s’il n’arrivait pas , je me serais battue jusqu’au bout. Je l’aurais fait pour mes parents qui avaient donné leur vie pour moi, pour tous mes amis décédés que j’allais rejoindre, pour mes frères que j’aime tant, pour mon neveu, ma nièce, ma filleule que je voulais tant voir grandir, pour mes amis qui prenaient encore soin de moi, pour ma grand-mère, mon grand-père qui sont de beaux exemples de ténacité, pour médecins et infirmières qui ne cessaient de croire en moi ….
Oui, je me serais battue jusqu’au bout pour l’Amour de la Vie!

P-V. :Comment t’es-tu sentie le jour où les médecins t’ont annoncé qu’ils avaient enfin deux beaux poumons pour toi?

V. :D’abord, je savais que j’arrivais au bout (ma mère croyait même que j’allais demander de la morphine parce que je lui avais demandé de me remplacer auprès de ma filleule). Bref, lorsque Dr Jeanneret m’a dit que je n’avais plus à attendre, après un sourire, à bout de force, je lui ai demandé si je devais être à jeun. Je vous explique : j’étais sous Bi-Pap (un genre de respirateur), l’enlever quelques secondes pour prendre une bouchée me demandait des efforts considérables. Ce matin-là justement, je n’avais pas cessé de me demander, après l’alternance bouchée/Bi-Pap /bouchée/Bi-Pap du déjeuner, comment je pourrais encore enlever mon masque pour dîner? Ainsi, quel ne fut pas mon soulagement lorsqu’il m’a dit que je devais effectivement être à jeun…J’allais dire adieu à mon ami le Bi-Pap lorsqu’on m’endormirait pour me redonner la vie en me greffant deux « beaux poumons tout roses »!

P-V. :Les non-initiés sont portés à croire qu’une fois la greffe faite, la vie peut reprendre un cours normal, que la maladie est terminée à tout jamais, bref, qu’on est « comme neuf ». Pourrais-tu remettre les pendules à l’heure?

V. :Premièrement, la fibrose kystique n’atteint pas que les poumons, elle s’attaque aussi aux sinus et à tout le système digestif. Donc, j’ai toujours la fibrose kystique. Pour ce qui est du greffé pulmonaire, il doit être très prudent pour éviter les infections. 

Les anti-rejets, qu’il doit prendre à vie, ont pour effet de supprimer le système immunitaire. Par exemple, en novembre j’ai dû passer un mois à l’hôpital à la suite d’une pneumonie, puis en mai, encore le luxe d’une petite pneumonie pour une douzaine de jours d’hospitalisation. J’ai encore, cette année, perdu deux amis qui étaient greffés (l’un avait ses nouveaux poumons depuis cinq ans et l’autre depuis quatre ans…). Même si ces départs m’attristent énormément et me font peur, je demeure avec l’espoir qui m’a toujours habitée : plus de 80% de greffés bi-pulmonaires sont encore vivants après cinq ans 
Les médicaments que je prends ont aussi des effets secondaires peu intéressants : gonflement du visage ainsi qu’un joli duvet sur celui-ci. Pour le reste , mon cas en est un peut-être un peu plus particulier : j’ai perdu l’ouïe, perdu au moins la moitié de mes cheveux et je vais peut-être perdre l’usage de mes jambes si une nécrose aux genoux ne se résorbe pas. Évidemment, les changements dans l’apparence physique sont assez difficiles à accepter …. 
Mais, maintenant je respire! Je suis en vie et je lui dis merci à cette Vie!

P-V. :Tu as fait des rencontres de personnes assez extraordinaires tout au long de ta vie. Aurais-tu le goût de nous en parler?

V. :Je cois que chaque personne, étant unique, est extraordinaire, ainsi, je pourrais vous écrire pendant des pages en pensant à lui, à elle, à eux….Plusieurs d’entre eux seraient d’ailleurs des amis atteints de fibrose kystique qui n’ont pas eu la chance que j’ai eue et nous ont quittés au fils des années.
Je me limiterai à ceux qui m’ont réellement aidée à passer au travers de ces mois de souffrance. Joâo Dias, un ami d’enfance, qui venait, chaque semaine, une ou deux fois, passer du temps avec moi et ainsi donner un petit répit à mes parents. Céline Latraverse, une enseignante que j’ai eu français 4, un jour est venu m’offrir de me faire la lecture. Ça peut sembler simple, mais si vous saviez combien j’attendais « l’heure de lecture »… Dominique Godin, un grand ami, agent de sécurité à l’Hôtel-Dieu, venait, après son travail, me faire un petit massage! Cinq fois par semaine, ce n’était pas de refus…

D’autres amis/es, agents/tes de sécurité, venaient durant leur pause ou après le boulot quérir quelques nouvelles….
On se sent important lorsqu’une bonne partie de la gente sécuritaire frappe à votre porte…! 
Marie-Claude Lavoie, ma meilleure amie depuis secondaire 3 (une ancienne de Durocher), me consacrait sa journée du dimanche à venir me laver les cheveux, me donner mon bain (et vous imaginez la gymnastique avec mon cher ami le Bi-Pap…), puis on se faisait un bon petit souper, des fois même avec du vin! Ma grand-mère et mon grand frère Sébastien qui venaient à l’occasion prendre la relève de mes parents.

Mes médecins, infirmières/ers et préposés/ées que je ne peux malheureusement pas tous nommer, ont été pour moi bien plus : des amis des deuxièmes pères et mères, des frères et des sœurs. Tous mes amis fibrosés, hospitalisés l’un après l’autre durant mon séjour : ma deuxième famille! 

Et enfin, évidemment, mes chers parents, sans qui je ne serais plus ici aujourd’hui. Ils se sont relayés jour et nuit afin que je ne sois jamais seule (je ne pouvais plus rien faire par moi-même, ou presque…), afin que chaque larme ait une épaule, que chaque mot ait une oreille…

Merci à vous tous pour votre support, votre amour... 

P-V. :As-tu eu assez de répit pour faire des projets d’avenir à moyen et à long terme ou te concentres-tu sur le présent et sur l’avenir immédiat?

V. :À vingt ans, je disais à ma mère que je n’avais plus de projets , que des rêves…J’en avais assez de ne jamais pouvoir mener à terme ces satanés projets…..Je risquais d’être moins déçue en ne faisant que rêver de terminer ce que j’entreprenais. Ainsi en rêvant d’aller à l’université, avec mon bagage d’animatrice dans plusieurs domaines, j’ai pu commencé un certificat en Animation et Recherches Culturelles à l’UQAM….Cours après cours, j’ai rêvé de les terminer et j’ai réussi les cinq que j’ai entrepris! Pour l’instant, il est difficile de poursuivre mes études puisque je suis sourde : un autre effet secondaire des médicaments qui m’ont permis de survivre jusqu’à la greffe. Je recevrai d’ailleurs, le 10 août prochain, un implant cochléaire; ce qui me permettra, je l’espère de poursuivre mon certificat à compter de janvier. Je devrai demeurer à Québec cet automne étant donné que la réadaptation a lieu là-bas (et l’opération aussi, évidemment).

Je pense déjà à une carrière qui m’intéresserait : animatrice chez les enfants sourds. Sont-ce des projets ou des rêves?…Je crois que pour commencer, je ferai comme j’ai fait pour mes premiers cours, j’ai été si longtemps à « vivre au jour le jour » que j’ai encore du mal à me projeter dans l’avenir. Ça viendra, il faut seulement me laisser le temps d’apprivoiser cette nouvelle Vie!

P-V. :Enfin, les questions ci-dessus ne t’ont peut-être pas permis de dire quelque chose qui te tient à cœur. As-tu un message que tu aimerais communiquer ici?

V. :Pour terminer, je reviendrai à ma « mission »…..Il est difficile de parler de la mort (imaginez être en train de la subir peu à peu…). Il est pénible de penser à ce qui se passera après notre mort. Une chose est sûre, c’est que notre corps est mort alors pourquoi ne pas faire profiter quelqu’un de nos organes, pourquoi ne pas participer au relais de la Vie… Si notre âme nous perdure, ne serons-nous pas heureux d’avoir prolongeé la vie de quelqu’un? Un même donneur peut d’ailleurs sauver plusieurs vies (personne en attente de poumons, foie, reins, cœur, pancréas…) 

Chaque jour, je remercie l’homme qui m’a sauvé la vie, qui m’a redonné la vie.

Bref, vous trouverez ci-joint un feuillet à l’endos duquel se trouve un autocollant à apposer derrière votre carte d’assurance-maladie .

Signez et collez S.V.P…Merci de l’attention que vous porterez à ma demande.

J’espère que j’aurai su vous insuffler le goût de vivre , l’espoir d’arriver à tout surmonter.

MERCI