Mon histoire
Valérie Mouton

J’ai reçu une double greffe pulmonaire en juillet 2004.

    Je suis atteinte de fibrose kystique. Mon frère Benjamin est atteint de la même maladie. J’ai 29 ans et j’ai été diagnostiquée à l’âge de 19 mois.  Jusqu’à mes 5 ans, je me portais plutôt bien.  C’est par la suite qu’ont commencé les hospitalisations.  D’année en année, je faisais de plus longs et de plus fréquents séjours à l’Hôpital Ste-Justine, mon camp de vacances comme j’aimais le dire…  Mise à part la lourde médication et la physiothérapie pulmonaire, je menais une vie quasi normale.  Je prenais des cours de danse folklorique, de natation et surtout de violon.  Je travaillais plutôt bien à l’école et mes résultats étaient excellents (malgré mes nombreuses absences).  Une gamine toujours souriante, prête à aider les autres.

    L’époque de Ste-Justine  a pris fin lors de mon transfert à l’Hôtel-Dieu de Montréal.  J’avais 18 ans.  Là aussi, j’ai passé de très beaux moments…mais aussi des périodes très dures.  Les liens se créent; on forme une véritable famille de…combattants.  On s’encourage, on s’aime, on se soutient, on accompagne. On tient compagnie à nos frères et sœurs jusqu’à leur dernier souffle.  J’ai perdu plus d’une vingtaine d’amis en cours de route… Ce sont les moments les plus douloureux que j’ai vécus jusqu’à ce jour.  Cependant, il y a les moments plus heureux, le bonheur d’accompagner quelqu’un jusqu’à sa greffe et même après !  Et voilà qu’on forme une nouvelle famille, celle des greffés.

    Depuis l’âge de 16 ans, j’avais dû ralentir mon rythme de vie : de plus en plus d’absences à l’école, abandon de mes cours de danse.  La natation était devenue une activité trop essoufflante…mais je n’avais encore rien vu.

    J’ai terminé mon cours secondaire avec succès et commencé le Cégep. Après à peine un mois, mon état a pris une première grosse débarque. J’ai dû cesser les cours à temps plein.

    Jusqu’à 21 ans, j’ai alterné entre quelques cours et des petits boulots à mi-temps.  Au début de l’été 99, mes poumons fonctionnaient à 55% de leur capacité… 3 mois plus tard, c’était descendu à 40% seulement.  Je n’avais plus le choix, il me fallait prendre une pause.  Je m’installai donc à Montréal, tout près de l’hôpital, dans une maison qui accueille les adultes fibro-kystiques.  Comme ma santé redevint assez stable, je commencai un certificat en Animation et Recherche culturelles à l’Université du Québec.  Je prenais 2 cours par session. C’est lors de ma seconde session que j’ai commencé à éprouver de sérieuses difficultés à respirer.  

    J’ai demandé à mes parents de m’accueillir chez eux.  J’ai passé 3 mois consécutifs à l’hôpital.  Je recevais de l’oxygène 24 heures par jour et j’étais obligée de porter le Bi-pap (aide respiratoire qui permet habituellement de contrôler le taux d’oxygène et surtout le taux de gaz carbonique dans le sang).  Cet appareil m’a tellement aidée que ma capacité pulmonaire est remontée à 48%.  Je m’entraînais au gym.  avec… ma bonbonne d’oxygène.  Je poursuivais mes études à l’Uqam… mais sans me séparer de ma bonbonne et de mon père comme chauffeur privé !

    Le 5 mai 2003, j’ai été acceptée sur la liste d’attente pour une greffe bi-pulmonaire.  J’étais fréquemment hospitalisée mais c’est en octobre que les médecins ont décidé de me garder définitivement : À la fin de cette hospitalisation, je sortirais les pieds devant ou avec de nouveaux poumons !

    Je souffrais maintenant d’hyper-tension pulmonaire et l’on se demandait si je ne devais pas recevoir un cœur en plus des poumons… Confinée à ma chambre pour permettre à mon cœur de se stabiliser, je devais conserver le Bi-pap au moins 16 heures par jour.
Le 5 janvier 2004, on m’a retiré 71 cm d’intestins à cause d’un blocage sévère.  Avant l’opération, on ne me donnait que 50% de chances de survie. (Il faut dire ici que la fibrose kystique n’est pas seulement une maladie pulmonaire.  Elle affecte gravement le système digestif ainsi que les sinus)  Un mois plus tard, les médecins convoquèrent mes parents pour leur annoncer que j’étais rendue tellement malade que la greffe n’était plus envisageable.  En résumé, j’allais mourir dans peu de temps.  Évidemment, pour me ménager, on ne m’avait pas mis au courant… Dans l’après-midi, les médecins s’aperçurent que je faisais une over- dose du médicament méthadone.  Un antidote me fut administré et… dès le lendemain, je me portais déjà mieux  et je figurais à nouveau sur la liste d’attente pour une greffe.
    
    Mes parents, depuis les Fêtes de Noël, se relayaient jour et nuit pour veiller sur moi.  Seule, je ne pouvais plus rien faire…RIEN… Je n’enlevais mon masque bi-pap que pour manger (si on peut appeller ça manger !), pour me brosser les dents (un véritable calvaire, le soir, avant de me coucher) et pour recevoir mes traitements en aérosols.  Le temps filait, j’étais deuxième sur la liste… le temps pressait; j’avais de plus en plus de peine à enlever mon bi-pap.  J’ai fait deux arrêts respiratoires; à chaque fois, j’ai failli y laisser ma peau…
Mes souvenirs, mes espoirs, c’est tout ce qu’il me restait.  Je priais beaucoup Dieu en compagnie de ma mère.  Le week-end précédant ma transplantation, j’ai demandé à voir mon frère aîné, Sébastien et ses enfants.  Je voulais connaître la petite Marie-Soleil, née en mars.  Je voulais embrasser mon neveu Mikaël.  Je voulais faire mes adieux… je me sentais partir, je sentais la mort qui rôdait.  La veille de l’inoubliable appel téléphonique, je fis de même auprès de ma filleule Klara.  Je dis ADIEUX… mais je gardais toujours l’espoir au plus profond de moi.

    Le soir-même, avant de dormir, j’ai demandé à ma mère si elle m’en voudrait si je cessais de me battre… Elle croyait que je souhaitais partir sous morphine (ce n’était pas le cas; même sous les pires douleurs, ce n’était pas mon intention).

    Au matin du vendredi 16 juillet, j’avais peine à avaler une minuscule bouchée.  Le docteur Berthiaume était découragé; le désespoir se lisait sur son visage.  Mon bi-pap était au maximum de sa capacité… mes poumons, eux, à plus ou moins 3 %.  J’essayais de faire une sieste, mais j’étais tellement angoissée que je ne voulais plus retirer mon masque… même pour manger.

    Le meilleur suivit le pire…tout souriants et rayonnants, les docteurs Berthiaume et Jeanneret arrivèrent dans ma chambre.  Ce dernier (qui a été comme un second père) me demande, avec son accent suisse :
    -Alors, comment vas-tu Valérie ?
     Et moi de répondre : «J’ATTENDS».
    -Tu n’auras plus à attendre !

    Regain d’énergie et d’espoir.  Après plus de 14 mois d’attente, on me donne enfin …in extremis… une seconde chance !

Transférée à l’Hôpital Notre-Dame, c’est dans la nuit du 16 au 17 que j’ai reçu ce cadeau inestimable, de nouveaux poumons.  Cependant, ce n’était pas gagné d’avance.  Mon état était plus que précaire.  Avant même de commencer la transplantation, on risquait de me perdre… je connaissais les dangers et mes parents avaient été prévenus des risques considérables.  Peu importait, j’étais rendue et le reste était entre les mains de Dieu.  La confiance dépassait la peur.
   
    Le docteur Berthiaume fut autorisé à assister à l’opération pratiquée par le docteur Pasquale Ferraro.  Celui-là venait, de temps à autre, informer mes parents de l’évolution des choses.  Durant l’opération, j’ai fait un petit AVC, ce qui me valut une paralysie à mon réveil.  Me voyant dans cet état, j’étais persuadée que l’opération n’avait pas fonctionné, que j’étais en train de mourir…  Quelques jours plus tard, je montais des Soins intensifs aux Soins intermédiaires.  J’y suis restée un peu plus d’un  mois : Réapprendre à marcher… à respirer, etc.
Malheureusement, 5 jours après ma transplantation, je perdis complètement l’ouïe. Déjà, avant la greffe, je n’entendais plus très bien suite aux trop fortes doses du médicament Tobi qu’on m’administrait pour me garder en vie. C’est l’anfo-B,qu’on nous donne après la greffe, qui m’a achevée.  Dans l’attente, le temps est important…avoir eu mes poumons plus tôt, j’aurais peut-être évité la surdité.  Musicienne depuis l’enfance, je voyais mon monde s’écrouler.  D’un côté, on me redonnait la Vie, mais, de l’autre, on m’enlevait ce qui me faisait tant vibrer.  À travers la douleur et la déception de ne plus entendre, je remontais néanmoins la pente…tranquillement…au moins, j’étais vivante.  De jour en jour, les forces revenaient.

    Bien de l’eau a coulé sous les ponts depuis.  Après 14 mois de surdité, j’ai reçu un autre beau cadeau de la vie : un implant cochléaire.  Certes, la musique reste encore une référence trop complexe pour ce genre d’ordinateur, mais je comprends très bien la parole dans le silence, au téléphone, etc.  

    J’ai pu rependre mes études à l’Uqam et j’ai terminé mon certificat en avril 2007.  J’ai maintenant mon appartement et je suis… en amour. Eh oui !

    Ma capacité pulmonaire tourne autour de 80% et j’ai recommencé à faire de la natation… pourquoi pas, un jour, les Jeux canadiens pour greffés !

    Je pense souvent à mon donneur et à sa famille.  Quel superbe cadeau ils m’ont fait.  Je leur serai éternellement reconnaissante.  Je continue à visiter mes amis FK l’Hôtel-Dieu… certains sont morts… mais plusieurs autres sont en attente de greffe. Je les encourage à tenir le coup.  Quand la chose est possible, je prête mon concours pour sensibiliser la population au don d’organes.  J’espère que mon frère Benjamin aura la même chance que moi s’il a besoin d’une transplantation un jour.

    Si vous hésitez à signer votre consentement au don d’organes, pensez que c’est peut-être vous ou un de vos proches qui aura besoin d’une greffe un jour.

    Ne seriez-vous pas reconnaissant envers la personne qui aura accepté de faire don de ses organes à son décès ?

    Merci d’y penser, de signer et d’en parler…